H I S T O R I E N. .O.M . .I V E ♥ Tilbake til Gullskatten

Ive ble født en iskald og klar søndagsmorgen 27. november i 2005.
Hun var så stille og jeg følte at noe ikke var helt som det skulle…
Jordmor mente hun sikkert bare var litt kvalm etter å ha svelget en del fostervann.
Ive ville ikke die det første døgnet og i ettertid skjønte jeg hun ikke bare var sliten og kanskje kvalm, men at hun var hypoton helt fra fødselen – noe som ingen den gang la merke til.

Men det de på legeundersøkelsen oppdaget, var en bi-lyd på hjertet, som gjorde at hjertelegen måtte undersøke nærmere. Da visnet bena under meg - ”Herregud, har babyen min en hjertefeil!?”
Heldigvis var det ikke noe problematisk, hun fikk påvist et lite hull mellom hjertekamrene som mest sannsynlig ville gro fint igjen av seg selv i løpet av max et par år, ellers ville de fint kunne operere det, sa legen. Jeg var likevel i sjokk.
Den gang visste jeg ikke hva som virkelig skulle møte oss av problemer og kriser i Ives liv. Heldigvis for det…

Bare litt over en uke gammel fikk Ive et kraftig RS-virus, og hun svevde mellom liv og død det første døgnet. I ettertid så vi hvorfor hun ble så syk, selv om detter viruset er alvorlig for alle nyfødte – men i tillegg var Ive så svak i utgangspunktet og hun hadde dårlig hostekraft.
Men etter to uker på sykehuset med C-pap, inhalasjoner og antibiotika, reiste vi hjem med verdens tapreste jente – vi rakk akkurat hjem til jul, slik at Ives storesøster Ylva kunne feire jul med ny lillesøster og hele familien:)

De første par månedene etter RS-viruset gråt hun timevis om nettene. Vi mistenkte først kollikk, men mulig det var antibiotikakuren hun fikk i forbindelse med RS-viruset som ga henne magesmerter, også i etterkant av sykehusinnleggelsen. Det var grusomt da hun gråt så utrøstelig! Men heldigvis roet det seg etterhvert.
Ive var fremdeles slapp og sliten selv etter flere uker etter den dramatiske sykehusinnleggelsen og hun hadde ingen hodekontroll. Vi prøvde å skylde på at det var RS-viruset som tok sånn på. På 3 mnd.-kontrollen forstod helsesøster at slappheten ikke kom av RS-viruset, hun henviste Ive videre til lege og vi startet med fysioterapi. Ive fikk fysio et par ganger i uken i denne perioden.

Hun var som baby så sårbar, til tider lå hun i armene mine nærmest konstant, jeg kunne i perioder bruke nesten hele dager på å amme henne og hun var mitt lille "bærebarn". At hun brukte så mye tid på å die, var blant annet fordi ganen var høy og smal, som skyldtes hennes hypotoni.
Ive fikk nærhet i store doser!


Å få visshet

Det var et stort åpent hull med uvisshet i den påfølgende tiden. Ive ble etter hvert henvist til nevrolog. Han kunne raskt konstantere at noe var galt, noe vi selvfølgelig også forstod, men han kunne ikke si hva og hvor alvorlig, men dette skulle selvfølgelig følges opp. Jeg hadde denne våren lagt merke til at Ive hadde noen rykninger med tunga og den ene armen...

Da Ive nærmet seg et halvt år fikk hun sitt første store anfall. Hun satt i vippestolen sin og ble plutselig helt stiv i kroppen og sluttet å puste, for deretter å gå over i kraftige rykninger. Dette varte noen sekunder (jeg syns det varte en evighet…) og det gjentok seg etter en stund igjen. Jeg dro med en gang til fastlegen med henne, der hun også fikk flere anfall og legen sendte oss rett til sykehuset.
Den første medisinen Ive fikk der viste seg å være helt feil og den utløste bare enda flere anfall. Den påfølgende sommeren ble det utprøving av en mengde medikamenter…

Rundt Sankt Hans-tider ble Ive utredet ved Rikshospitalet. Det ble gjort MR og div. tester ble tatt. Samtidig slet hun med hyppige og vanskelige anfall. Dette fikk dramatiske følger da hun, etter å ha vært til MR, fikk et anfall under oppvåkning. Sykepleier trykket på alarmen. Like etter kom en horv hvitkledde stormende inn på rommet der Ive og vi befant oss, sammen med sykepleieren. Plutselig forsto jeg at vi befant oss i en krisesituasjon. Ive var i en krisesituasjon; anfallet gjorde at hun sluttet å puste. Jeg, sammen med Ingo og Ylva, måtte hjelpeløse være vitne til at legene prøvde å redde livet hennes. Heldigvis gikk det bra.

Vi fikk diagnosen etter bare et par dager.
Det var en lettelse å få den!
Visshet!

I min, den gang, uvitenhet over alt som fins av sykdommer og diagnoser, kunne jeg ikke forestille meg hva som ventet oss og vår lille tapre skatt. Da hun fikk diagnosen Aicardi Syndrom, var mitt umiddelbare spørsmål ”kan hun leve med det?”. ”Ja, det kan hun”, svarte legen. Jeg ble lettet og tenkte bare at dette skal vi klare! Vi skal gjøre alt vi kan for at skatten vår skal få det godt - og om hun en dag må sitte i rullestol, skal vi da takle det også - sammen med Ive!
Lite ante jeg om hvilke følger denne sykdommen ville få for henne…
Sjokket var stort da jeg fomlet meg fram på nettet og fant noe vag og kort informasjon om syndromet. Og en minneside om små og store barn som hadde gått bort. Jeg ble helt uvel. Det jeg leste gav meg en lammende redsel; Aicardi Syndrom har mange ulike forløp og utfall. Jeg begynte å frykte det verste. Men utfallet for Ive kunne jeg enda ikke ane...

Denne sommeren gikk med til utprøving av utallige medisiner for å dempe de hyppige epileptiske anfallene. Den virkelig tøffe tiden begynte nå.

August samme år (2006) fikk Ive sin første lungebetennelse, bare 9 mnd. gammel.
Og mange infeksjoner kom etter dette. Hun hadde runder på intensiv der hun lå på respirator og bi-pap. Etterhvert utviklet hun en progredierenende respirasjonssvikt.
Hun kom flere ganger i Status Epileptikus (vedvarende epileptisk anfall), og hennes funksjonshemming kom mer og mer for en dag.


CVK

Julen -07 ble tilbrakt på sykehuset – noe annet sted ville selvfølgelig uansett ikke være noe alternativ, vi ville så klart bare at Ive skulle få all den hjelpen hun kunne få!
Etter å ha startet med nok et nytt medikament mot epilepsien rett før jul, med nok et håp at det skulle gi positiv effekt, utløste det heller hyppige anfall, som artet seg annerledes enn tidligere. Og som etter hvert gikk over i Status Epileptikus.
Det ble etter mye til og fra bestemt å prøve å gi Midasolam intravenøst i ganske store doser. Den ga etter hvert effekt. Men fordi man fort blir avhengig av dette medikamentet ved store doser og langvarig bruk (et par uker) vil det kunne gi kraftig abstinenser etter seponering, derfor måtte medisinen trappes ned over flere uker.

Veneflonene måtte byttes ofte (minst hver tredje dag, eller oftere) og Ive var VELDIG vanskelig å stikke! Dette var i seg selv som et traume på den tiden – all stikkingen, som varte og rakk, flere barneleger, anestesileger og folk fra laben som forsøkte å stikke, og oftest uten hell. Uff, det var så ille at hun måtte lide sånn pga det!
Det ble etterhvert bestemt at Ive skulle få CVK (sentralt venekateter) og operasjonen ble gjort rett over nyttår i 2007.
CVK-en var vi evig takknemlig for også i framtiden. Den ble hyppig brukt til antibiotika, Valproat og div andre medisiner og blodprøver. Vi fikk et par ganger spørsmål om vi ikke hadde tenkt å ta den ut.-"Det kan dere bare glemme", svarte jeg da;) Og helt til hennes siste stund var CVK-en et viktig hjelpemiddel for henne (og oss).


De gode hjelperne

Året 2007 tilbrakte Ive godt over 200 dager på sykehuset. Alle de fantastiske hjelperne der; legene, sykepleierne, fysioterapeutene og sosionomen ble en stor og viktig del av livet vårt. De var våre reddende engler! Jeg prøvde ofte å uttrykke min takknemlighet overfor dem, men jeg vet ikke om de er klar over hvor mye de faktisk betydde - og fortsatt betyr - for meg og oss…

Og det sitter vi jo igjen med nå - sammen med den enorme sorgen og det ubeskrivelige savnet etter Ive; savnet over sykehuset. Savnet over alle de menneskene som har bidratt til å gjøre Ive sitt liv så optimalt som mulig. De var jo uunnværlige! Og vi følte at de tok roller som en del av vår familie og våre venner (vet ikke om de ønsker å omtales som ”familie”, hehe, men at jeg føler det sånn, kan de jo ikke ta fra meg…).

I løpet av denne tiden var det tre av pleierne der som også ble avlastere for oss. Det var ikke mange gangene vi fikk til avlastning mens vi i kortere perioder var hjemme, for Ive ble fort dårlig igjen og nettene ble tøffere og tøffere. Men de var til god hjelp mens hun var innlagt, slik at vi innimellom fikk noen timer fri til å kunne være sammen med storesøster Ylva, både mannen min og jeg. Vi visste at Ive var i trygge hender da og disse timene med avlastning var viktige pusterom for oss.

Den våren hadde legen vår mange samtaler med Ingo og meg om at hennes tilstand var blitt svært alvorlig. Ive hadde utviklet en progressiv respirasjonssvikt og legene synes det var vanskelig å se for seg at hun ville kunne leve særlig lenger. Alle rundene med alvorlige innleggelser, hyppige inhalasjoner, respirator, bi-pap, intensiv…
Ive hadde kommet til et punkt der hun ikke hadde mulighet til å bli bedre – bare verre. Vi tenkte, i alt kaoset, at det var jo godt vi gikk sommeren i møte, med godt vær og færre forkjølelser. Men vi orket ikke ta inn over oss at høsten og vinteren også ville komme igjen, den mørke årstiden med flere infeksjoner …


Ives Dåp

18.mai 2007 holdt vi dåp for Ive.
Hun hadde noen dager i forveien, etter en tøff runde med infeksjon og pusteproblemer, fått en voldsom serie med anfall som utviklet seg til et dramatisk Status Epileptikus. To av barnelegene, sammen med flere sykepleiere, stod der med fortvilelsen i øynene og kunne bare si ”det er dessverre ingenting mer vi kan gjøre”.
Hun lå der i sykehussengen, etter flere timer med kramper, gjennomsvett og med øynene rullende i hodet og kraftige rykninger. Vi stod der så hjelpeløse som noen kan bli.
Ut på formiddagen ble det likevel bestemt at hun skulle legges i narkose på Intensiven, som en siste mulige løsning.

Da vi kom opp på Intensiv var det noe som skjedde… Som ved et mirakel (vel, det høres kanskje litt patetisk ut, men både for oss og sykehuset var det nok rett og slett det - et mirakel) våknet hun. Og Ive så på oss og smilte tappert! Min tapre, tapre skatt!

Dåpen ble til på kort varsel, det skulle foregå i kapellet med sykehuspresten. Det ble en flott dåp! Selv om alle som kom, både familie og venner, syns det var trist, siden Ive ble så syk og vi ikke visste om hun ville leve veldig mye lengre, ble det en verdig og minnerik dag. Ive hadde kommet seg og hun viste litt og litt bedring.

Jeg er så takknemlig for at vi gjorde dette, det ble jo aldri tid og rom for en dåp mens Ive var baby, og jeg følte at noe viktig var ugjort. Spesielt da vi sto der med døden som en mulig utvei.
Jeg har mine store tvil i troen, men for meg ble denne seremonien så veldig viktig…
Det er min helt spesielle og personlige følelse.


Omsorg, pleie og livet på sykehuset

Ives tilstand krevde at vi hele tiden måtte følge med på anfall og på pusten hennes, det gjaldt så klart også på natten. På sykehuset hadde hun fastvakt kun når hun var veldig dårlig. I lettere perioder var det jo naturlig at vi foreldrene tok over ansvaret.
Den strikken ble tøyd lengre og lengre når det gjaldt å ta ansvaret for medikasjon og tekniske hjelpemidler på sykehuset, vi fikk fort nok kunnskap om bruken av disse tingene. Vi ville jo kunne dem og ha kontroll!

Det var et tett program med medikasjon og puste- og hosteapparater. Hver time gikk med til noe, om det var inhalasjoner, c-pap, cough-assist, epilepsi-medisener, andre medisiner eller starting av matpumpa. Eller å snu henne i senga, eller av og på med korsett… Døgnet rundt var det et tett og tidkrevende program.
Ive ble stadig dårligere og krevde mer og mer pleie.

Det var mange og lange perioder på sykehuset der Ives tilstand ikke krevde fastvakt, som når tilstanden ikke var kritisk og ustabil, men roligere og stabil.

Nattestid byttet Ingo og jeg på å ligge ved siden av Ive for å følge med på anfall og pusten hennes og for å snu henne i løpet av natten. Også på sykehuset lå vi ved siden av henne om nettene, med sengene helt inntil hverandre. Det var helt nødvendig til en hver tid å være til stede for henne. Sykepleier kom jevnlig innom om natten og gav inhalasjoner og medisiner og snudde henne. Vi slumret oss gjennom nattetimene, og ofte sto vi opp og hjalp til, hvis hun ble urolig eller situasjonen forverret seg.

Med lite søvn over tid, mister man energien. Dagene ble til tider tunge dager…
På dagtid var timene fylt med pleie, legevisitter og samtaler. Og ikke sjelden mye venting. Vente på legevisitten, vente på at Ive skulle ta ny EEG, vente på blodprøvesvar, røntgen og andre undersøkelser…
Men ventingen gikk med til å være sammen med Ive! Og det var det viktigste. Men for henne var det jo også lange dager, selv om hun også sov mye.

Var hun i form kjørte vi stol ute i korridorene, lekte med leker som lagde lyd (Ive elsket høye toner og rare lyder:) ) og vi koste masse.
Omgivelsene var likevel hvite sykehusvegger, og stimuli fra omverdenen av alt det viktige det tilfører, var jo ikke tilstede (bortsett fra storesøster Ylva selvfølgelig! Ylva var Ives helt! Men helter er ofte travle med andre ting).

Etter måneder med runde på runde med innleggelser og intense dager for Ive på avdelingen begynte det å skje noe med utholdenheten vår. Det var noe vi selv ikke helt klarte å innse, men legene og pleierne ymtet mer og mer om det. De så det på oss og de så det ut fra hvordan situasjonen så langt hadde vært, selv om vi aldri så mye prøvde å være positive og omgjengelige foreldre.
Legene visste det ikke ville bli bedre eller lettere med tiden heller.
Det de ymtet om var om det ikke var på tide å få hjelp på nettene, det fantes jo en flott barnebolig i hjembyen vår, der vi kunne søke nattavlastning… Helt uaktuelt, sa vi. Det kom likevel til et punkt der det ikke var å stikke under en stol at det ble en fysisk påkjenning, selvfølgelig like mye som psykisk.
Det viktigste var å gi Ive det hun trengte av omsorg og kjærlighet. For å kunne gi alt vi hadde, var det ingen som var tjent med at mannen min og jeg var slitne døgnet rundt. Og tenk å få lov å sove om natten! Men det var fryktelig å tenke at noen fremmede skulle komme og ta seg av barnet mitt på natten. Skulle de liksom klare å passe på alle viktige prosedyrer - og i TILLEGG gi skatten vår en drøss med kjærlighet?! Mors- og farskjærlighet!

Vi ble etter hvert veldig slitne (men det er utrolig hvor mye man holder ut når det gjelder det dyrebareste i verden; barna våre!), men tanken på at det skulle komme ”fremmedfolk” fra en eller annen INSTITUSJON var helt absurd! Jeg følte vi satt i saksa, for det var helt åpenbart at det aldri kunne bli optimalt med tanke på nettene – med eller uten hjelp utenfra…


Avlastning

Så, en varm sommerdag i juli/august 2007 var vi altså i gang med opplæring av opp i mot et dusin hjelpere fra avlastningsboligen, som skulle passe lillegullet på nettene. Opplæringen foregikk på sykehuset, det føltes trygt – men jeg ville selv, sammen med Ingo, stå for opplæringen, selvfølgelig. Det var utrolig omveltende og slitsomt! Det var ytterst viktig at alle lærte prosedyrene på riktig måte og at alle måtte være ærlig på at de syntes å mestre oppgaven.

Da vi var i gang med opplæringen, strittet det i mot meg, jeg innså da hvor omfattende hjelpebehovet var. Det var jo ikke bare prosedyrer som skulle på plass, men de skulle lære Ive å kjenne, med hennes kroppsspråk og mimikk. Jeg kjente jenta mi` inn og ut, men jeg fattet ikke hvordan alle disse menneskene skulle klare det. Og hvordan skulle vi, mamma og pappa, klare å gi slipp på kontrollen når Ive skulle på barneboligen for å sove?!

Ettersom avlasterne fikk ta over mer og mer av ansvaret for Ive under opplæringen på sykehuset - og jeg forsøkte å gi mer og mer slipp, samtidig som hun var stabil og i ganske god form - nærmet vi oss hjemreisen.

I begynnelsen av september reiste vi endelig hjem, etter en lang sommer (og vinter og vår) på sykehuset. Ive var i form nok og vi var klare for å reise til avlastningsboligen med henne om kvelden, der hun skulle tilbringe sin første natt. Uten mamma og pappa! Det var kjempeskummelt!
Vi var heldige med at avlastningsboligen ligger like i nærheten av der vi bor, ellers vet jeg ikke helt hvordan vi skulle løst det. Bortsett fra å bygge egen tilrettelagt bolig da. Men det ble aldri aktuelt for oss.

Vi forstod at disse menneskene på et vis reddet oss – de lot oss få sove om natten og de lot oss få være mamma og pappa for Ylva – samtidig! I alle fall i de periodene vi var hjemme. På sykehuset var vi alltid til stede sammen med Ive, men vi fikk sove på et eget foreldrerom og avlasterne hadde nattevaktene sine hos henne på sykehuset, i stedet for i boligen.
Det fungerte fint. Det var så mange flotte og engasjerte mennesker der! Jeg lærte å gi litt slipp på den fullstendige kontrollen jeg hadde over Ive og alle hennes spesielle behov. Men det var tøft og det var aldri optimalt. Men i forhold til slik situasjonen var, så jeg at det var en god løsning.
Jeg aksepterte at det måtte være sånn. Jeg innså at jeg var en bedre mamma hvis jeg fikk muligheten til å sove en hel natt. Selv om både Ingo og jeg lå på ank, var det bedre enn å føle at vi ikke sov noe særlig overhodet, mens vi selv passet Ive om natten.
Vi fikk etter hvert også noe helgavlastning. Men det ble det sjeldent noe av, i hvertfall det første året, siden Ive som oftest havnet på sykehuset rett før eller under avlastningen. Vi lærte oss å ikke ta planer på alvor og å ta en halv dag av gangen.

Mobilen var det viktigste jeg hadde med meg da vi hadde avlastning eller Ive var i barnehagen (kommer tilbake til tema barnehage siden), og hver gang den ringte hoppet hjertet mitt nesten ut, fordi jeg alltid fryktet det verste da den ringte... Det verste skjedde aldri pr. telefon, men det var ofte beskjed om at vi enten måtte komme til boligen med en gang, eller at de allerede hadde ringt 113.
Den dag i dag er jeg fremdeles litt avhengig av mobilen, den ligger på nattbordet hver natt. Men nattestid ringer den aldri lenger…


Å ta sjanser (Ive får knapp)

Jeg ammet Ive til hun passerte året. Ammingen ble en viktig nærhet for henne - som hun trengte god tid til, og som jeg mer enn gjerne ville gi henne så lenge hun ønsket, og det var jo bra hun kunne få i seg de gode stoffene i melken. Hun spiste litt fast føde i starten også, men etter hvert orket hun ikke å spise eller svelge noe særlig lenger.
Hun fikk nesesonde fra hun var ca. ett år (hun ammet parallelt m sondingen). Nesesonden var et styr! Men barnelegene på sykehuset var uenige hvorvidt Ive ville orke en narkose for å operere inn knapp (eller Peg i første omgang), pga. respirasjonssvikten og de vanskelige anfallene - fordi det var fare for komplikasjoner ved ex-tubering og evt. under oppvåkning.

Men rundt om kring juli-07, da Ive var halvannet år gammel, var det en av barnelegene på avdelingen som mente hun fint skulle klare narkosen, siden hun var i relativt god form disse dagene. Så han sa de fikk begå et mytteri (hehe, ja, det var legens egne ord) - han ville gjøre operasjonen, på tross av oppfatningen til hennes primærlege, som nå var på ferie og ikke fikk mulighet til å si i mot (han mente det var uaktuelt å legge henne i narkose).

Ive ble dagen etter lagt på operasjonsbordet og knappen ble et faktum.

Livet er for kort til å ikke ta sjanser!


Barnehagen

Samtidig som Ive kom hjem fra sykehuset i september (-07), og hun hadde tilbrakt sine første par netter i barneboligen, skulle hun begynne i barnehagen, som så lenge var planlagt. Oppstart ble en måneds tid forsinket, men nå var vi klare!

Starten i barnehagen ble samtidig en veldig sterk og intens opplevelse. Ei jente fra den samme barnehagen, med en progrediernede lidelse, døde bare noen dager i forveien, 5,5 år gammel.
Vi var fremdeles på sykehuset da det skjedde og fulgte det hele utenfra. Jeg fikk møte denne jenta før hun døde – og fikk tatt farvel da hun fredfullt lå i sengen sin på sykehuset.
Det var overveldende og grusomt vondt å se hva familien hennes gikk igjennom. Jeg er likevel takknemlig for å ha fått tatt del i litt av den prosessen.
Etter dette spesielle møtet, har vi blitt nære venner med denne jentas familie, hennes fantastiske foreldre og gode, skjønne lillesøster. Vi har fått dele hverandres sorger, gleder og erfaringer siden denne tiden. Det har gitt meg enormt mye!

Ive begynte i barnehagen bare én dag etter begravelsen - og det var umulig å vite om det var riktig å begynne akkurat denne dagen, midt oppi sorg og tap, dagen etter den spesielle og vonde begivenheten det var å følge den lille jenta til graven.
Samtidig som vi tvilte på om det var riktig å begynne akkurat den dagen, var det viktig å gripe den muligheten for Ive, å kunne starte mens hun var i form til det. Alt dreide seg om dagen i dag – å ta en dag av gangen og gripe de mulighetene Ive fikk!

Opplæringen i barnehagen gikk kjempefint og jeg så at Ive synes det var et godt sted å være. Jeg var ofte sammen med henne der. Det var også så fint å få være med med på den daglige musikksamlingen på Bia klokka ni (Bia heter den forsterkede avdelingen i barnehagen)!
Bare følelsen at hun skulle få gå i barnehage og gjøre ”sånn som barn gjør”, det var så stort! Etter all den tid Ive hadde vært innlagt på sykehuset, var det en stor seier at hun nå gikk i barnehage!

På Bia hadde hun sitt eget rom, sammen med en annen liten gutt med sine spesielle behov. Vi fikk etter hvert tre sett av alle apparater; forstøver, c-pap, Cough-assist og sug, og Ive hadde seng, stol og ståstativ og alt som trengtes for å få best mulige dager - uansett om hun var i barnehagen, i avlastningsboligen eller hjemme. Fysioterapeuten kom dit Ive befant seg, stort sett i barnehagen i hverdagen mens vi var hjemme fra sykehuset.


Lyspunkt

Høsten 2007 ble et vendepunkt for Ive og oss. Nettene på barneboligen og det flotte teamet der, gjorde at sykehusinnleggelsene ble noe færre. Det at Ive fikk den nødvendige pleien på nettene gjorde det enklere å forebygge nye lungebetennelser. I tillegg til all medikasjon mot epilepsien (det var en lang liste medisiner), ble det gitt hyppig med inhalasjoner og c-pap, også på nettene. Og noe av det viktigste var å snu henne ofte, hvert 15.minutt til en halvtime ble regelen, alt etter som hvor tett hun var i pusten og hvor mye slim som befant seg i lungene.

Det var slitsomt for Ive at det døgnet rundt var fylt med så intensiv pleie, men det ble det beste alternativet. Hun vendte seg til det, og hun kunne sove seg gjennom det meste. Tilværelsen i barnehagen og nettene på boligen, gjorde at dagene hjemme ble til gode dager, der vi alle hadde mer overskudd og kunne få fine, verdifulle stunder med barna våre.


Den progredierende tilstanden

Sykehusinnleggelsene ble altså noe færre, men tilstanden ble likevel tydelig forverret i løpet av det påfølgende året.
Høsten -07 fikk Ive ny runde med lungebetennelse.
Legen innkalte oss til samtale. Det var igjen en av disse svært alvorlige samtalene - de som handler om ting man tenker man ikke kan forholde seg til og ha meninger om - han ba oss ytre våre tanker og meninger om å legge Ive på respiratot, eller ikke. Selvfølgelig kom legen med sin faglige vurdering i forhold til det, og han, sammen med de andre barnelegene, hadde vurdert det slik at hun nok ikke var i stand til å klare nok en runde på respirator, hun ville ikke klare å komme av den igjen. Men i legeverdenen er det heller ikke sånn at de kan forutse alt.
Ingo og jeg ante en viss uenighet oss i mellom, som nok handlet mer om handlingslammelse og uvitenhet. Vi kunne ikke stå til ansvar ved å gi den ene eller andre tillatelsen.
Vi ba dem om å avgjøre det. Dette var legenes felt. Og jeg ba dem instendig, flere ganger opp gjennom, om å minne meg på, når Ives liv vinglet helt ytterst på stupet og vi sto hjelpeløse rundt henne, at "dette er Ive sitt liv, ikke mitt eller vårt! Hun skal få det som er til det beste for henne, om det så gjelder å måtte gi slipp. Dette er hennes liv..."
Selv om jeg nok aldri klarte helt å akseptere at hun en dag måtte gi slipp - det føltes ikke på noen måte riktig; foreldre skal liksom ikke miste sine barn...
Hun var nå blitt så dårlig, at det altså ikke ville være forsvarlig å legge henne på respirator, men alternativt ble hun lagt på bi-pap.

Da hun kom på intensiv og det så ut til å fungere greit med bi-pap-masken og Ingo og jeg følte at ”dette skal gå bra”, kom legen vår til oss for å meddele at Ive hadde fått sepsis. Blodplatenivået var så lavt at prognosene for å overleve var svært liten.
Det kunne ikke være mulig! Hun skulle ikke dø nå! Hun skulle få oppleve mer av det gode i livet, tenkte jeg.
Samme ettermiddag fikk hun blodplate-overføring. På kvelden var nivået som det skulle.
Ive hadde seiret denne gangen også!

Det var jevnlig med sykehusinnleggelser etter dette og utover året 2008, selv om det som sagt ble noe sjeldnere. Alt er relativt, det var mye sykehus, men vi overskred ikke 220 dager, slik som i 2007...

Sommeren 2008 var fylt med nye utfordringer. Ive skulle på en ny runde til SSE – Spesialsykehuset for epilepsi (hun var der første gang da hun var knappe året gammelt), til utredning for Ketogen-diett (en fettbasert diett som kan ha gunstig effekt på epilepsi).
Ive var flere ganger blitt innkalt til SSE, men som vi avlyste, pga innleggelse på sykehus, eller fordi vi ikke synes det var viktig nok til å ta risken med å reise av gårde med henne.
Men Ketogen-diett var det lenge snakk om, og den muligheten måtte vi til slutt gi en sjanse.
Etter samtale med legen på SSE kom det frem at Ketogen-diett, med den innebærende ketosen, ikke egnet seg for Ive.
Ketose betyr enkelt sagt at blodet surner, men som man vil ventilere ut, gjennom utpusten vår (man puster ut CO2). Pga respirasjonssvikten ville ikke Ive klart å ventilere ut nok CO2, og da ville blodet surnet og hun hadde kommet i en CO2-narkose.

Vi fortsatte å holde oss til Ives epilepsimedisiner, slik hun hadde vært medisinert det siste året (noe økning av dosene). Men det var verdt å gi Ketogen-diett en sjangse, så visste vi hvordan det lå an, istedet for å ha noe uprøvd.

Ive red gjennom mang en storm med alvorlige og mindre alvorlige infeksjoner utover året. Innleggelsene på sykehuset tiltok igjen, og i løpet av 2008 var det tydelig å se at Ive ble mer og mer sliten. Hun var for meg verdens tapreste, det var jo umenneskelig å tåle alt hun måtte gå gjennom…

Oppi alt det tøffe og vonde, hadde Ive likevel de godeste og varmeste smil! Smilene var ikke til å ta feil av – hun var så takknemlig og hun viste oss at hun ville kjempe mer.
Mimikken hennes var tydelig og ikke til å ta feil av, hvis man kjente henne så godt som vi gjorde. I hennes dårligere perioder viste hun smerte og redsel. Vi måtte ikke finne på å gå ut av hennes synsvinkel – Ive visste hun var prisgitt all vår hjelp.

Den tunge medikasjonen gjorde at Ive ble trøtt og sliten. Hostekraften ble jo ikke bedre av det. Heldigvis fins det hosteapparat (Cough-assist), inhalasjoner og c-pap – som til stadighet ble økt (inhalasjoner opp til hver annen time, c-pap hver time), for så å prøve å redusere hyppigheten igjen, slik at hun skulle få litt ro mellom slagene.
Det ble nødvendig å tenke at vi måtte bli mer varsom med antibiotika (som hun tidvis fikk i mengder), fordi det kunne gjøre bakteriene hennes resistente. Det ble etter hvert mer og mer utfordrende hvordan Ive skulle greie å takle sin progredierende respirasjonssvikt. Det ligger jo også i ordet at det måtte gå den gale veien…


Legge planer…

Januar -09 ble Ive innlagt på sykehuset igjen pga. lungebetennelse.
Ingo reiste med Ive i ambulansen til sykehuset, mens jeg ble hjemme med Ylva og holdt bursdagsfest for henne denne lørdagen.
Ive var godt ivaretatt på sykehuset sammen med pappa Ingo.
Jeg gjennomførte bursdagsfest for storesøster.
Selve 7-årsdagen til Ylva, et par dager senere, feiret vi sammen med Ive på sykehuset. Vi fikk besøk av familien og Ylva ble hedret med ballonger og gaver på avdelingen.
Ive var veldig dårlig, som så mange ganger før, men det var noe nå som sa meg at hun kanskje ikke ville orke så mye mer så veldig mye lenger.
Men hun kom seg over lungebetennelsen og ble utskrevet i begynnelsen av februar. Men enda mer svekket…

Vi hadde avlastning den påfølgende helgen etter utskrivelsen. Vi var denne helgen invitert på tur for å feire min mammas 60-års dag. Vi hadde aldri før, mens Ive levde, reist på tur (og vi dro aldri langt unna) uten at planene våre gikk i vasken (dvs. at Ive ble dårlig og kom på sykehuset igjen), så vi var jo spente på om dette ville fungere og vi håpet så klart mest av alt at Ive skulle få en fin helg i boligen og holde seg i form. Men også at vi kunne tilbringe helgen med min mamma og familien, for det hadde jo alle gledet seg til. Hele familien skulle være samlet, min søster og svoger var også kommet, helt fra Tyskland. Og Ylva syns det var stas å reise på tur. Det gjorde vi jo ellers aldri…
Turen ble lagt bare et par timers kjøretur hjemmefra, sånn var det lettere for oss å kunne være med, hvis det skjedde noe med Ive.
Jeg, for å være helt ærlig, gledet meg ikke. Jeg gledet meg over at dette er flott hvis alt går vel, men jeg klarte ikke glede meg til å dra avgårde - faren var for stor til at det ikke ville gå bra i forhold til Ive og at hun i verste fall måtte på sykehuset igjen.

Fredag kveld, etter kjøreturen på snødekte veier, ankom vi stedet der vi skulle tilbringe helgen. Like etterpå ringte de fra boligen og sa at Ive hadde anfall som ikke ville roe seg. Det var a-typiske anfall og hun hadde fått div. medisiner, men som ikke ville kuppe anfallene. Jeg kjente at dette ville bli en vanskelig helg...
Vi holdt telefonkontakt med avlasterne gjennom hele kvelden og jeg snakket også med barnelegen for å legge en plan videre hvis det ikke ville roe seg.
Ive hadde slitt denne natten og lørdag var det fremdeles ikke bra, så hun ble fraktet til sykehuset denne dagen. Avlaster var med henne og sykepleierne og legene kjente Ive ut og inn, så hun var sånn sett godt ivaretatt.
Men det var helt grusomt å ikke være der og man kan jo lure på hvorfor vi ikke bare reiste hjem til Ive med en gang…
Det var nettopp det som også var så fryktelig vanskelig, det at vi aldri fikk gjennomført planer sammen med familie eller venner. Vi kunne nesten aldri være der for andre og gjøre noe godt for dem, for vi ønsket som regel ikke legge noen planer.
Det var jo viktig og prøve å gjøre andre til lags også. I allefall èn eneste gang!
Men det fungerte ikke slik.

Lørdag kveld skulle vi ut og spise og feire mamma, mens Ingo og jeg, helst ville være et helt annet sted. Ive var på sykehuset og det strittet i mot meg å ikke skulle være der sammen med henne. Jeg visste det ikke var godt for henne, at mamma eller pappa ikke var der – det gjorde henne i visse situasjoner så redd! Og nå var det en situasjon der Ive ikke hadde det bra.
Men det var viktig å ikke spolere denne anledningen, bare klare å gjennomføre denne ene planen! For mammas og resten av familiens skyld!
Dagen etter kjørte Ingo endelig hjemover og til sykehuset. Mens han var på vei dit, snakket jeg fram og tilbake med legen, mens jeg var ute i skiløypa.
Da Ingo endelig var framme, kunne jeg senke skuldrene ett hakk, for da var èn av oss der, og det var det viktigste nå.

Det var ikke første gang at bursdag, andre merkedager eller høytider ble feiret på sykehuset, eller at Ive var i ferd med å bli innlagt. Ylvas 5-årsdag, for eksempel, startet med at ambulansen kom kl 05.30 om morgenen for å hente en svært syk Ive. Ylva syns jo det var stas at de kom inn på rommet hennes og gratulerte henne med dagen! Hun og jeg stod i vinduet og vinket etter ambulansen, der Ingo dro av gårde til sykehuset med en syk liten Ive. Derpå, denne tidlige morgenstunden, holdt jeg en liten bursdagsseremoni for Ylva, med gaver, lys og en liten muffins til bursdagsbarnet, mens pappa`n var ankommet sykehuset med Ive. Tårene presset på og jeg var veldig bekymret, men jeg kunne ikke la denne lille, men viktige, feiringen gå til spille for storesøster Ylva…

Ives siste bursdag rakk vi heldigvis å feire hjemme.
Hun hadde vært innlagt og var svært dårlig, men dagen før hennes 3 årsdag ble hun utskrevet fra sykehuset og vi kunne reise hjem.
Vi feiret hennes aller siste bursdag, 27.november 2008, med familie og venner. Det var pyntet med ballonger og det var tent lys.
Ive lå i sengen sin og sov så godt, hun var så trøtt og sliten, mens vi sang bursdagssangen for vår alles Gullskatt!
For aller siste gang...


Den verste beskjeden

Ive hadde bare vært hjemme et par uker fra sykehuset etter de vanskelige anfallene, før den aller siste innleggelsen nå skulle komme.
Dette skulle bli Ives aller siste uker, før hun måtte gi slipp på livet…

Hvis jeg ikke husker helt feil, var det søndag 8.mars -09 (nå bare skriver jeg i vei, men jeg gjør kanskje litt mer inngående research etter hvert) og jeg ringte ambulansen og reiste til sykehuset med henne kort tid etterpå.
Ive slet med pusten og vi forstod fort at dette kunne få svært alvorlige konsekvenser, for vi så at hun var blitt mer sliten den siste perioden. Hun klarte ikke lenger å hoste slik som før, hun hadde ikke lenger de kreftene som hun hittil stadig hadde overrasket med, hver gang hun ble så syk…

Etter en ukes tid på sykehuset, var det ikke lenger håp… Ikke lenger håp om at hun skulle overleve veldig mye lenger.
Håpet nå var at hun skulle få en mest mulig smertefri og rolig siste tid.

En av våre kjære barneleger fortalte oss at vi nå gikk en tøff tid i møtet. En virkelig tøff tid. Vi hadde hørt det før. Men det var likevel en forskjell…
Ive var kommet enda lenger ut på stupet, der hun så lenge hadde holdt seg fast og ikke ville gi slipp. Nå var grepet på vei til å glippe. Det var like før.

Etter samtalen med legen og sykepleieren, gikk Ingo og jeg ut for å gå en tur. La beskjeden fra legen synke inn i systemet. Vi gikk ut av den varme avdelingen. Det var kaldt og mørkt ute. Det var glatt på veien – Ingo og jeg klamret oss til hverandre, for ikke å gli og falle på isen. Bortover veien, langs med det store, kalde sykehusbygget. Vi klamret oss til hverandre for ikke å bare knekke sammen av beskjeden vi akkurat hadde fått.

Vi hadde fått så mange beskjeder før også, om at det ikke ville gå bra. Men nå var beskjeden annerledes. Vi så det selv - at Ive ikke hadde krefter igjen, ikke til å komme gjennom dette.


Sosionomen

Gjennom alle tre årene vi var tilknyttet sykehuset (eller fast inventar på rom 178…) har vi fått uvurdelig god hjelp og støtte av vår fantastisk dyktige sosionom på barneavdelingen. Denne sosionomtjenesten får foreldre og familier til alvorlig og kronisk syke barn. Hun kom til oss på avdelingen bare et par dager etter utredningen på Rikshospitalet i juni -06, da vi var tilbake på vårt lokale sykehus (der vi alltid tilholdt, når jeg snakker om sykehuset) for videre utredning. Hun var en av de reddende englene der – hun hjalp oss som familie å komme gjennom disse tøffe årene, både med papirmølla og familielivet og ikke minst å få sette ord på tilværelsen med en svært alvorlig syk datter. Dette har vært utrolig viktig for å komme mer eller mindre helskinnet gjennom disse 3 årene…
Sosionomen vår var der også den siste tiden med Ive. Og hun er der enda for oss, den dag i dag.


Ylvas historie om Ive

Hun var der også for Ylva – sosionomen vår.
Ylva, den tapreste storesøster, hun med sin tålmodighet og empati og ikke minst lojalitet overfor familien sin. Ylva levde et litt annerledes liv. I allefall i forhold til sine klassevenner.

Ylva og familien hennes gjorde andre ting, enn å reise på ferie til Hellas eller til Kristiansand Dyrepark. Familien hennes var mest på sykehuset eller hjemme og stelte lillesøster, med alt som måtte gjøres av medisinering, pustehjelp, snuing, fysio, loggføring, eller de passet telefonen tilfelle Ive fikk en akutt forverring mens det var avlastningshelg. Eller familien delte seg, slik at Ylva var sammen med mamma eller pappa, mens den andre tok seg av lillesøster. Det var mange netter hjemme med bare mamma eller pappa. Eller mormor var sammen med henne, fordi tilstanden var så alvorlig at både mamma og pappa måtte være sammen med Ive.
Hun gikk nå i første klasse og nesten alle der hadde møtt hverandres familier, om det var på juleavslutning eller hjemme hos hverandre. Men Ylva hadde aldri fått ”vist frem” lillesøster til de andre i klassen. Bare noen få der hadde hilst på Ive. Det synes Ylva var sårt og hun forstod vel også at det snart var for sent. Skulle ingen i klassen få vite hvem hennes kjære lillesøster var..?

Dette tok sosionomen vår tak i, og avtalte med lærerne for klassen å sette av en time, der hun og Ylva sammen kunne fortelle om lillesøster Ive. Det var viktig å få det til nå mens Ive enda levde…
Denne timen i klassen var en utrolig rørende og fin stund, der Ylva fortalte, med hjelp av sosionomen, og jeg var også tilstede. Det ble vist bilder av Ive og familien, som sosionomen hadde laget til så flott. Barna i klassen satt der som tente lys og fikk høre historien om en helt spesiell lillesøster.
Jeg tror Ylva var verdens stolteste storesøster denne dagen:)


Ingenting er umulig

Ive lå der i sykehussengen sin, hun sov for det meste. Bare korte økter lå hun våken. Men hun hadde ikke mulighet til å klare det lenge, før øynene lukket seg og søvnen tok henne med seg.
Men i de korte våken-øyeblikkene fikk vi tapre smil! Som om hun ville si oss at hun hadde det bra, at vi ikke måtte se så bekymret ut.

Hun hadde hele sitt liv gitt oss troen på at ingenting er umulig! Hun hadde vist oss gang på gang sin ubeskrivelige styrke. Det må ha vært fordi hun var et barn, et barn med sin enorme kraft og egenskap til å hele tiden orke litt til – gang på gang! Et barns energi er uoverstigelig for en voksen!
Noen barn kan være så syke, men likevel ha en utrolig indre styrke. Slik som Ive…

Siste lørdag i mars 2009, klokken var vel rundt to om dagen... Ive sov tungt. Noe virket annerledes.
Sykepleier målte blodtrykket hennes og hun ble plutselig veldig fokusert på blodtrykksapparatet og sa hun måtte tilkalle vakthavende lege.
Legen kom inn kort tid etter og fortalte oss at ”nå er det ikke lenge igjen. Max et døgn…”
Ives blodtrykk var nå blitt så lavt at det knapt kunne være liv. Hun ville ikke klare å overleve med et så lavt trykk veldig mye lenger.
Livet ble igjen vridd om fra fokus på at Ives liv måtte få en mest mulig trygg og rolig avslutning, og samtidig håp om at hun ville klare å leve så lenge som mulig, være her sammen med oss lenge enda – til den brutale sannhet om at hun faktisk måtte komme til å dø.
Om ikke lenge. I løpet av det neste døgnet.

Jeg var aldri klar for slike øyeblikk. Jeg aksepterte mye, men ikke at Ive skulle gå fra oss. Jeg visste det en gang måtte skje, men det var ikke til å holde ut, tanken på at hun måtte gå før meg, gå før sin mamma og pappa…
Ingo og jeg hadde sjeldent vært innom tema, kun i slike situasjoner der vi hadde fått den verste beskjeden og vi likevel fikk tid til å gå ut en tur og lufte oss. Da kunne vi veksle korte setninger om at ”dette er ikke til å holde ut, men vi må prøve å klare det - for Ylvas skyld”.
Og vi kunne veldig kort komme inn på om det skulle være på den kirkegården eller på den andre, der hvor min pappa ligger…?
Alle disse tankene, som vi en sjelden gang var innom og så vidt pratet om. Det var umulig å finne et riktig svar på hvilken plass Ive skulle ligge på etter at hun falt fra … Det var jo umulig å snakke om det overhodet!
Så vi kom aldri fram til et svar på det.
Ikke før nå, da vi stod der og så døden så tydelig i døren.

Morfar til jentene, min kjære pappa, døde så altfor tidlig, omtrent seks år før denne siste lørdag i mars 2009.
Det hadde vært så fint hvis deres siste hvile skulle få være på den samme plassen. Ive og morfar.
Men noe sa meg likevel at Ive måtte ligge der på plassen mot havet, den åpne flotte plassen mot stjernene.

Den lille jenta jeg tidligere fortalte om, som gikk bort rett før Ive begynte i barnehagen, er begravet på det stedet som ligger så åpent ut mot havet, mot stjernene og månen. Denne lille jenta var visstnok alltid så fascinert av månen. Og vinden. Det blåser gjerne mye der ute.

Jeg ville gjerne at plassen til Ive skulle være der ute mot havet og vinden. Månen og stjernene.
Min pappa er uansett der hvor havet er, for han var en havets mann. Det hadde ingenting å si at de ikke skulle være fysisk på samme plass. Jeg tenkte at "vi bor på ulike steder i livet. Da kan man også få sin siste hvile på hvert sitt sted, uten at det er feil. Og så er det jo ikke der, på en kirkegård, vi vil møtes etter livet, hvis vi møtes igjen…”
Jeg fortalte om tankene mine til Ingo - og han sa han ønsket det samme, at Ives siste hvile skulle være der hvor vinden blåser så friskt og stjernene lyser så klart på himmelen.
Endelig var dette tema ferdig utredet. Det vonde, utenkelige tema.
Vi tenkte nok begge at det var godt å ha det avklart, nå skulle vi ikke tenke mer på det.

Ive fortsatte å sove. Ingo og jeg beveget oss ikke ut av rommet, vi stod bare ved sengen hennes og ventet. Det hele var fullstendig uvirkelig...
Ut på ettermiddagen syns jeg hun endret seg, hun pustet annerledes, fargen i ansiktet var endret, hun så friskere ut. Jeg spurte om sykepleier kunne ta et nytt blodtrykk og kanskje nye blodprøver.

Ive virket mer tilstede.
Jeg synes så tydelig at døden lukket døren etter seg og gikk.

Blodtrykket var igjen nærmest normalt. Faren var over, hun skulle ikke forlate oss nå.
Ikke enda.


Avskjed

Ive hadde klart å hente seg inn etter det dramatiske blodtrykksfallet.
Det ble ny uke og det ble april.
Noen dager i forveien ga hun sitt siste smil. Smilet kom kanskje av noe fint hun drømte eller det var fordi pappa Ingo plystret stille i øret hennes, som hun likte så godt…
Hun sov, hun våknet ikke – hun ville vel aldri våkne igjen. Men hun levde fortsatt.
Vi hadde nok forstått at vi ikke mer skulle få se henne våken. Men hvis nok et mirakel skulle inntreffe, kunne vi jo bare glede oss over det, en slik glede som ikke overskrider noe annet vakkert i livet!
Håp var det jo så lenge det var liv. Men som jeg sa, vi hadde endret håpet. Håpet var at Ive skulle få en fredelig tid, en fredelig avslutning.
Men jeg sluttet ikke å håpe på mirakler.
Jeg kunne ikke forestille meg livet uten Ive…

De siste dagene i mars fikk hun fremdeles fysioterapi. Det var den nydelige, gode fysioterapeuten som utstrålte en helt spesiell ro, hun ble satt fast på Ive denne siste tiden. Det ble tilrettelagt å gi Ive hjelp fra så få personer som mulig denne siste tiden, for at det skulle bli mest mulig kontinuitet og ro. Fysioterapeuten hadde en særegen og varsom måte å ta i og forsiktig strekke, tøye og klappe på Ives kropp. Og Ive elsket det! Hun ble lagt i alle leier, på siden, på magen… Og hosteapparat (Cough-assist) og c-pap ble gitt mellom øvelsene med den varsomste hånd.
Men så var det ikke lenger mulig å gi Ive fysio, det var ikke lenger mulig å snu henne. Hun lå der på sin venstre side, hun lå der tungt på madrassen, med puter som støttet i ryggen og mellom bena.
Og skillpadda lå doven i armene. Skillpadda var kosedyret som hadde fulgt Ive fra hun var nyfødt. De var uadskillelige, de var ett, på en måte.
Vi prøvde så godt vi kunne og bevege litt forsiktig på den slitne, tunge kroppen. Løfte på hodet, så det ikke skulle bli trykksår på øret, løfte litt på overkroppen og hoftene for å avlaste siden som lå ned mot underlaget. Men vi kunne ikke løfte eller flytte henne for mye, for lungene var fylt med slim og væske, hun trengte en kontinuerlig flow med surstoff for O2-metningen var lav og på vei til å synke enda mer. O2 hadde hun fått de siste par ukene. Blodsirkulasjonen var svært dårlig og det var den skjøreste lille gullskatten, som i sin dypeste søvn, var på vei til å forsvinne fra oss…

Venner ville gjerne komme og besøke Ive. Å ønske henne det aller beste i det som var igjen av hennes liv. Og kanskje si en hemmelighet i øret, som bare Ive skulle høre…
Samtidig orket vi knapt, Ingo og jeg, å forholde oss til andre disse dagene. Men vi forsto viktigheten av at venner rundt ville ta del i Ives siste tid på jorden.
Der hun lå så urørlig i sengen, med det bløte, lange, krøllete håret og den myke gode sovevarme kroppen - og forestillingen om det vakreste smilet - og kjenne de runde kinnene som var så vidunderlig å klemme på. Det var ikke vanskelig å forstå at det var viktig å kjenne dette nærværet, for kanskje aller siste gang.
Gode venner kom, og fikk en liten verdifull stund, til det var nødvendig å forlate Ive, og gi oss nærmeste ro til å prøve å orke... Prøve å holde ut tanken på at det snart var slutt.

Fredag 3.april var dagen da mange av avdelingens pleiere og leger skulle ut i ferie, det var nemlig Påske den neste uken. Det var satt opp en plan for de påfølgende dagene om hvem av sykepleierne som skulle være hos Ive, og vi fikk vite hvem av legene som hadde vakt. Dessverre var det mange fra hennes faste gruppe som skulle ut i ferie. Og det var nå ganske opplagt at de som hadde feriedager kanskje ikke ville se Ive igjen, når de kom tilbake på jobb.
Det var så hjerteskjærende vondt! Det var så grusomt å tenke seg at de stod der ved sykehussengen hennes for aller siste gang!
Hvor mange ganger og hvor mange timer og dager hadde de stått der til sammen disse (snart) tre årene Ive hadde vært en del av avdelingen…
Hvor mye tid vi hadde tilbrakt på sykehuset med henne og alle sykepleierne, legene, fysioterapeutene… Avlasterne fra barneboligen som tok seg av Ive om nettene eller av og til avlastet på dagene. Barnehagen som var Ives lyspunkt i hverdagen hjemme.
Hele dette store apparatet av uunværlig hjelp og tilrettelegging for Ive, skulle gå til grunde!

De var vår trygghet og vår forankring i alle disse årene.
Nå tok de avskjed.


De siste timer

Tidlig på dagen denne fredagen ble det gitt beskjed om at det ikke lenger skulle gis mat, selv om det bare var små mengder hun fikk av sondemat den siste tiden. Men nå hadde magen og tarmene sagt stopp. Det var bare svart ”guffe” og en del blod vi trakk ut av magen når vi aspirerte med en sprøyte. Epilepsimedisiner ble gitt, men alt annet ble seponert. Det var mye ødemer over hele kroppen, naturlig nok mest på Ives venstre side, fordi hun de siste dagene hadde ligget på denne siden, i det samme leiet. Vi løftet henne forsiktig opp, bare noen centimeter over sengen, for å lette litt på trykket av tyngden hennes som presset mot madrassen og for å skifte laken og putevar som ble klamt og svett – for deretter å legge henne varsomt ned igjen.

Jeg kunne ikke lenger ta henne opp og gi henne mammakoser, for hun ville få store ubehageligheter og i verste falle bli kvalt, hvis væsken i lungene ble flyttet på, og hun hadde ikke sjangs til å gjøre noe med det. Hennes siste host hadde hun tilbakelagt for noen dager siden. Vi skulle ikke lenger hjelpe henne til å hoste og suge ut slimet som kom opp.

Mot kvelden skjønte vi det. Det var helt tydelig.
Sykepleier fikk inn to ekstra senger som vi satt sammen med sengen der Ive lå, for å kunne ligge inntil henne og for å ha muligheten til å ligge litt ”nedpå” gjennom den påfølgende natten.
For nå forsto vi hva som måtte vente oss…

Ive hadde den siste uken ligget så urørlig og stille. Når det først var sånn, var det jo godt hun virket så fredelig…
Men nå, denne kvelden, begynte hun å klynke og det virket som hun hadde det vondt, det var noe hun ville si oss, hun hadde det ikke godt.
Hun fikk feber. Klynkingen ble verre. Det var det siste jeg ville skulle skje nå, at hun skulle komme til overflaten og kjenne smerte.

Vi hadde blitt advart mot muligheten for ”sterke scener” når døden nærmet seg, vi ble forklart om mulig oppkast av blod, kanskje epileptiske anfall… Men det virket forut så fredelig og jeg ventet ikke at det skulle komme noen forverringer. Men feberen steg og klynkingen fortsatte. Var det virkelig slik at Ive hadde smerter nå, så var mitt største ønske å ta de fra henne, ta smerten selv - og la Ive få fred.

Utpå natten var det tydelig at det var hektisk i avdelingen. Legen var svært travel og gjorde alt hun kunne for å være tilstede overalt…
Jeg følte kaoset og kjente at tiden dro seg ut når sykepleier callet på legen for å få vurdert tilstanden til Ive. Feberen var oppe 43, Ives kropp var på høygir og det så ut som en infeksjon tok plass. Pulsen ble høy, metningen sank.
Endelig kom legen. Hun forordnet antibiotika og mer smertestillende.

De neste par timene gikk...
Ive pustet så vidt, likevel så det ut som om kroppen jobbet hardt.
Det hele var så intenst og sterkt å være vitne til, at jeg kjenner det er vanskelig å beskrive…
Pulsen sank, metningen sank…
Verdiene på pulsoksymeteret fortsatte å synke, nesten parallellt.

Legen stod der sammen med oss og var der for Ive. Sykepleier var i gang med å koble til intravenøse medikamenter.
Sykepleieren som var hos Ive nå, var en av våre kjæreste pleiere, hun var alltid så rolig og god. Hun var en av de tidligere avlasterne og vi ble fort nært knyttet til henne. Jeg er takknemlig for at hun var hos oss denne vakten.
Jeg tenker slike øyeblikk som dette, må være de mest fortvilede situasjoner å være i, som lege og sykepleier, å hjelpeløs være vitne til at ingenting mer kan gjøres... Men likevel var de skjerpet og konsentrert.

Jeg holdt Ives arm og strøk henne over ryggen, over det myke kinnet. Jeg trakk inn lukten av min kjæreste minste, lille Gullskatt. Ingo holdt rundt meg, strøk over sin datters bløte hår. Tårene rant og det var ingenting i livet som før hadde vært så vondt som dette.

Verdiene på pulsoksymeteret sank i økende tempo.
Men likevel var det som en sakte film. For meg var dette så voldsomt og intenst, som jeg aldri hadde kunnet forestille meg.
Det virket ikke fredelig og stille. Ive kjempet! Om det var kjempe mot smerter eller om det var kjempe for livet, eller begge deler og alt sammen – eller var det kjempe for å endelig få slippe - det vet jeg ikke…
Så sa jeg til Ingo:
–”Nå forsvant Ive fra kroppen sin. Ser du det? Hun er ikke der lenger…”
Selv om hun pustet og hjertet fremdeles slo. Men hun var ikke lenger i kroppen sin…
”Ives liv er brutt”, sa legen, med tårevåte øyne, men med verdig og klar stemme.
Ive lå slik et par minutter, som om hun var sjel-løs…

Brått som et strømbrudd stoppet pusten og hjertet sluttet å slå. Jeg skrek mine vondeste tårer, jeg hadde ingen kontroll og det føltes som om livet mitt brast sammen med hennes…
Klokken var 03.35 den 4.4.2009.

Ive lå der livløs og stille. Så stille som bare døden kan være…
Håpet var ute. Det var slutt.


-------------------------------* -- * -- *









Jeg vil etterhvert skrive mer, om tiden etter dette, om syningen hjemme og begravelsen...

Må også få føye til, at det er mye som ikke er tatt med her i Historien om Ive, så sånn sett er historien på langt nær ikke komplett...
Men det er nok essensen i den, og det er ikke umulig at jeg tilføyer mer etterhvert.
Det er også mange personer og situasjoner jeg gjerne vil fortelle mer om - om det er på sykehuset, i kommunen, habiliteringen, barnehagen, boligen eller hjemme...

Takk igjen for å få dele!